Åter ett besök på Ackis

Ännu en provtagning. In och ut, fram och åter. Vi gör inget annat. Tuffa tider trots semester men jag ser fram emot nästa år och en riktig lång semester. Idag hoppas vi bara att proverna ser bättre ut, att det ska vända. Blåsor och sår i hela munnen,  magen i olag, värk och trötthet. Regn och rusk gör inte saken bättre. Nu ser vi framåt, det finns inget annat.

A ordinary day in Hodgkinshelvetet.

I dag en ny dag, Upp och ner, Jag har tillbringat den mesta tiden ute och Tomas har mest sovit, han har haft en downdag. Det mesta har kännst jobbigt, mycket med tanke på en tuff nästa vecka.

Nästa vecka väntar fyra dagar fram och tillbaka till Uppsala och Ackis. Först en inoperation av PICC-line sen 4 dagar med tuff cellgiftsbehandling. Oron som Tompa känner kan vi inte förstå, men vi kan vara med honom.

I morgon är det midsommar och vi borde tillbringa den i glädje och med deövriga vi älskar. Nu får vi tillbringa den hemma med varandra, det är ju i och för sig inte det sämsta, men jag önskar att Tompa fick en trevligare midsommar än med denna tråkiga kärring.

Jag har en jobbhelg framför mig. Den sista innan semestern. Tre nätter på raken sen är det verkligen ledigt i fyra veckor. Vi sitter där vi sitter, men coronan gör ju att många inte vågar resa så... vad har jag att klaga på.

Jag gör det bästa av situationen och kämpar på för oss båda. Var rädda om varandra där ute.

Hodgkins suger

Idag har vi tillbringat dagen i Uppsala igen. Tomas har Hodgkins sjukdom som är en cancer i lymfan. Det vill säga den kan sätta sig överallt i kroppen som metastaser. De flesta blir friska av sjukdomen efter tuffa behandlingar.
Innan behandling så måste alla organ i kroppen undersökas. Idag har ultraljud gjorts på hjärtat som var helt friskt, även lungorna var friska. Det tredje stället på Ackis togs blodprover, allt ser bra ut, frisk i övrigt alltså. Bara den förbannade Hodgkins som suger.
Tre olika mediciner måste ätas före, under och efter behandlingen.
Nästa vecka väntas en tuff behandling. Först sätter de in en picc- line, en tunn kateter från halsen och ner i levern. Den ska sen cellgifterna gå igenom. Efter det så startar cellgifterna i tre dagar och så uppehåll några dagar för en dags behandling till. Mellan det får vi åka in för olika undersökningar. Utvärdering av behandlingen och sen hoppas vi att det ska räcka. Annars gör de samma behandling igen. Har vi otur så kan det behövas 4- 6 sådana behandlingar. Under den här tiden bör Tomas träffa så få människor som möjligt eftersom han blir otroligt infektionskänslig. Han är ju dessutom i högriskgrupp nu för covid fucking 19.
Det kommer att bli tufft, mest för Tomas, jag kan ju bara stå bredvid, skjutsa till Uppsala och göra det jag kan. Livet har åter sparkat en i arselet, men vi är ju stålmannen och Lois Lane. Vi klarar allt. Var rädda om varandra.

Hopp och förtvivlan..

I dag har det pendlat igen. Lymfom är en jävla cancersjukdom ibland lyser solen, ibland finns bara moln. Undersökningar den ena jobbigare än den andra. Hur känns det att ta en biopsi i levern? Hur känns det att ta ryggmärgsprover? Blodprover? Utslag som kliar och river, salvor, mediciner och ovetande. Gråt och skratt,  hopp och förtvivlan. Att sitta bredvid och att göra sitt bästa. Och så börjar cellgifterna. Tuffa behandlingar där coronan stoppar mig från att vara med. Väntan och väntan. Alla som skriver, hör av sig. Alla som varit osynliga tidigare. Är det nyfikenhet? Är det omtanke? Vi vet nu vilka som är värda att satsa på. Nygifta. Lyckliga men jävligt trötta. Inväntar Tisdag och nya besked.

Idag har det gått fem dagar sedan det fruktansvärda beskedet. Ett besked som fick världen att stanna igen. I alla fall vår värld. Vi kämpar, försöker att vara starka. Gråter och skrattar. När allt är som bäst får man en smäll på käften och ramlar igen.
Idag vet vi just inget om hur framtiden blir, vi vet att det ser illa ut men inte mer.
Jag försöker att hänga med i alla svängar, försöker att vara stark för oss båda men känner att jag ramlar igenom. Jag vill så gärna vara stark, vill att du ska kunna luta dig mot mig, ibland blir axeln för tung på den ena sidan och jag ramlar omkull.
En hel vecka till innan vi får veta vilken behandling som sätts in. Väntan gör oss tokiga. Vi har många omkring oss som bryr sig men vi är ändå så jävla ensamma.❤

Apropå ingenting...

Tillbringar den lediga dagen med att pygla runt och samtidigt småtitta på TV. Familjen Wahlgren visar sitt hem och privatliv...Bianca verkar vara den vuxna, ansvarstagande i familjen, trots sin ringa ålder...min bild av den familjen har ändrats lite kan jag säga. Jag zappar till favoriten The big bang theory istället...tidernas bästa serie...Vilka stjärnor...

För övrigt så rullar livet på, förkylningen börjar ge sig och orken kommer tillbaka. Röran på jobbet är värre än någonsin och ingen ljusning på ingång...Kanske går det med tjat att få någon ordning men vem orkar tjata. Vuxna människor som inte tar sitt ansvar.

Hatade September

...på ingång och jag halkar ner i det svarta hålet. Tiden då människor omkring mig blir "rädda" för att de gjort /sagt något fel. Tiden då jag blir tyst och inbunden, inte orkar vara trevlig och inte gillar sällskap.

Din födelsedag är jobbig, men din dödsdag är ett helvete. Den 19 september är ångest. Jag tänker ibland att din begravningsdag borde vara den värsta, men nej.

Det händer att jag ser någon som liknar dig och tokstirrar, de undrar säkert vad jag är för en konstig tant, en gång när Helene och jag handlade efter jobbet så sa jag till henne att en av de som jobbade i butiken var på pricken lik dig, otäckt lik. Självklart valde jag hans kassa och på hans namnskylt stod det Niklas....då var det nog Helene som stirrade mest.


Du finns med överallt, i mina tankar och i mina drömmar, Jag vet i drömmen att du är död men jag pratar ändå med dig och du svarar...jag besöker inte din grav så ofta...jag kan fortfarande inte förlika mig med att det står ditt namn på gravstenen...din födelsedag och din dödsdag...mitt barn...jag vill inte se...och när jag sörjer vill jag vara ensam. Jag har svårt för det på kyrkogården för det finns inget där som kan relatera till dig.

En tanke som ofta slår mig är att September 2009 var så kall och regnig och jag undrade om du frös...absurd tanke..jag vet men det finns i min tanke.

Jag blir fortfarande ställd när någon frågar hur många barn jag har..men bestämde mig tidigt för att säga tre. De som frågar brukar ofta bli besvärade när jag svarar 2 flickor och en pojke som är död. De ber om ursäkt och pratar fort om något annat. Trots att jag kan förstå dem så blir jag irriterad, som om du inte funnits? som om det var förbjudet att prata om dig.

Ibland ser jag dig som liten...på din cykel, din skateboard eller klättrandes i träd...ibland som vuxen..lång och smal, med din långa svarta hår uppsatt i knut, din blå mössa som du bodde i.  Jag ser dig sittande i soffan i Västerbyn läsande en bok. Vissa minnen får mig att skratta andra att gråta.
Det gör fortfarande ont att sortera bland dina saker, alla teckningar, brev och tankar. Dina svarta kängor och din svarta T-shirt som fortfarande doftar du, jag vill inte att den doften ska försvinna...

Mitt liv fick starta på nytt 2009, jag förlorade inte bara en son, jag förlorade en framtid. En utstakad framtid där jag skulle bli farmor, fira högtidsdagar med dig, se nya saker tillsammans, njuta av stunder då du hälsade på. Vi andra fick gå vidare utan dig.

Jag känner smärta men också tacksamhet, tacksamhet över 23 fina år med dig i mitt liv.
Jag kommer aldrig att acceptera att du är borta men kan leva med det.
Jag vill helst somna och vakna i Oktober.....om det går.